Ministero della Salute
Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è profondamente cambiato negli anni: da semplici portavoce dei pazienti, o gruppi che accudiscono i malati da un punto di vista umano e solidale, a soggetti attivi che rivendicano un ruolo da protagonista nelle scelte di politica sanitaria. Capire quanto oggi le Associazioni siano effettivamente parte dei processi decisionali che le riguardano in merito ai percorsi diagnostico-terapeutici, processi assistenziali e di cura, accesso ai farmaci, politiche sociali di sostegno e promozione della qualità di vita, è lo scopo dell’indagine “Il processo di empowerment” realizzata da SWG per la Fondazione MSD.
La ricerca, condotta tra luglio e ottobre 2014, ha coinvolto 23 Associazioni e 7 soggetti istituzionali (esponenti del Parlamento, delle Regioni, delle principali Istituzioni e Agenzie Sanitarie italiane e dei rappresentanti dell’industria del farmaco). Questa la fotografia che emerge: l’86% delle Associazioni pensa che il loro ruolo sia scarsamente valorizzato all’interno del SSN. In particolare, solo il 25% si sente coinvolto nei processi che riguardano i percorsi diagnostico-terapeutici, il 20% nei processi assistenziali di cura, il 33% per l’accesso ai farmaci. Il 65% ritiene insufficiente l’attuale normativa che regolamenta i rapporti tra Associazioni e Istituzioni e oltre il 50% non può, al momento attuale, far riferimento ad un network sufficientemente rappresentativo in grado di rivendicare questo ruolo.
A peggiorare la situazione concorrono la crisi economica e i tagli nelle spese sanitarie: il 91% delle Associazioni ha difficoltà di tipo economico, il 59% deve far fronte al taglio dei servizi, il 41% ha difficoltà a garantire l’accesso dei pazienti a tutte le opzioni terapeutiche. Più dell’80% considera con grande favore l’istituzione di una Consulta nazionale delle Associazioni con sede presso il Ministero della Salute. Un organo che dovrà essere una voce autorevole, strutturata, univoca, aggregante, trasparente, trasversale, ma anche apolitico e indipendente, propositivo e coeso, vero punto di riferimento per le associazioni.
Alla luce di questi dati assume particolare valore la piena e totale disponibilità di Agenas a coinvolgere, ascoltare e lavorare assieme alle Associazioni di cittadini e pazienti nelle attività che il Patto per la salute le assegna, come più volte ha rimarcato il DG di Agenas Francesco Bevere.