Ministero della Salute
L’intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 
PDF ha definito l’istituzione presso AGENAS del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR).
Con D.M. del 1° febbraio 2018 (PDF) è stato istituito presso l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali il coordinamento e il funzionamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari- RNTR, con il compito di garantire il funzionamento della medesima rete.
Con Decreto del Ministro della salute del 7 marzo 2022 (PDF), il Coordinamento è stato rinnovato nella composizione.
Nell’ambito del mandato triennale del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, in relazione al cronoprogramma previsto, si è proceduto alla definizione dell’assetto della Rete, elaborando il documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari” sancito con Accordo in Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano ai sensi dell’articolo 2, comma 1, lettera b) e dell’articolo 4, comma 1 del decreto legislativo 28 Agosto 1997, n. 281 (Rep. Atti n. 213 del 21 Settembre 2023) (PDF).
Studio START (Studio Agenas Rare Tumors) “Studio osservazionale per la presa in carico dei pazienti con tumori rari e definizione di indicatori di performance e di processo utili per un modello organizzativo di rete nazionale” Progetto START. Zip (10.5 MB)