“È utile ribadire come misurarsi con questo tema non significhi solo preoccuparsi delle garanzie di copertura dei bisogni assistenziali di quanti, in prima persona, hanno viste compromesse alcune delle loro funzioni essenziali, ma anche interessarsi della qualità della loro esistenza e di quella dei loro familiari più prossimi”. È nel messaggio inviato dal Ministro della Salute Lorenzin in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, lo scopo del Convegno svoltosi all’Auditorium del Ministero “La sfida per l’inclusione. La presa in carico della persona con lesione al midollo spinale e le frontiere della ricerca scientifica”.
Nell’occasione sono stati presentati i risultati del Progetto partito nell’ottobre 2012 “La presa in carico delle persone con mielolesione nelle regioni italiane: implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale territorio e degli strumenti di gestione” coordinato da Agenas e finanziato dal Centro nazionale per la prevenzione e controllo delle malattie del Ministero della Salute.
Iniziata a ottobre 2013, la ricerca ha abbracciato un arco temporale di un anno esatto e ha preso in esame un ampio campione di pazienti distribuiti sull’intero territorio nazionale in diverse strutture e unità operative. Obiettivo della raccolta dati, calcolare l’incidenza sulla popolazione dei nuovi casi di mielolesioni per cause traumatiche, nonché osservare il percorso ospedaliero, post ospedaliero e post traumatico dei pazienti mielolesi.
I dati ci mettono di fronte ad una fotografia per alcuni aspetti nuova rispetto alle tendenze fino ad oggi conosciute, in particolare in merito all’età media dell’insorgenza della lesione midollare, all’incidenza della tipologia di lesione e alle cause principali del trauma al midollo spinale.
Ogni anno si verificano dai 18 ai 22 nuovi casi di lesioni traumatiche al midollo spinale per milione di abitanti. La fascia di età con incidenza maggiore è quella tra i 70 e gli 89 anni.
Rispetto agli studi di 15 anni fa l’età media delle persone con lesioni traumatiche è sensibilmente aumentata: da 38 a 48 anni, e ciò è probabilmente legato alla mutata eziologia. Infatti per quanto riguarda le origini del trauma il 41% è dato da incidenti stradali, il 42 % è causato da cadute (da altezza o a terra); per il 5% il trauma è stato provocato da violenza; un altro 5% da incidenti sportivi; il 4% per immersione subacquea. I casi per incidenti stradali sono diminuiti del 13% (15 anni fa erano il 53%), ma sono aumentate le vittime tra i ciclisti e i pedoni (dal 6 % al 24%). Anche le cadute sono significativamente accresciute: dal 22 % al 42% .
Le persone con lesione al midollo spinale di origine traumatica e non vengono prese in carico dalle Unità spinali, centri destinati all’assistenza, cura e riabilitazione ed operano in stretta collaborazione con i servizi di emergenza-urgenza e il 118. In Italia se ne contano 27 di cui 16 al Nord, 7 al Centro e solo 4 al Sud. Lo studio ha evidenziato come trascorrano in media dai 18 ai 30 giorni tra l’evento e il ricovero in Unità spinale e le maggiori complicazioni che si riscontrano all’arrivo sono le piaghe da decubito (35%) e i problemi respiratori. Al momento delle dimissioni a queste problematiche, molto ridimensionate, si accompagnano complicanze alla vescica.
A partire da tali criticità è stato prodotto un “Documento d’indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza alle persone con lesione midollare” da presentare alla Conferenza Stato-Regioni, corredato da un primo allegato su “Criteri e requisiti di accreditamento delle Unità Spinali” illustrati dal prof. Di Stanislao, e da un secondo allegato dedicato alle “Linee guida cliniche sulla lesione midollare” coordinate dal dott. Bruno Rusticali.
“Il Progetto ha creato un vero e proprio network con le Regioni partecipanti e le Unità spinali che continuerà con impegno il lavoro per l’appropriatezza del percorso assistenziale del paziente” ha precisato Salvatore Ferro, coordinatore scientifico.
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