Oncologia: piccoli pazienti per una grande rete

osservatorio buone pratiche Pubblichiamo i risultati del progetto di AGENAS “Strumenti per la promozione dell’empowerment in oncologia pediatrica”, promosso e finanziato dal Ministero della Salute. La ricerca ha svolto un’attività sperimentale di valutazione delle reti oncologiche sia per valorizzare le esperienze significative e, quindi le buone pratiche, sia per promuovere gli elementi di trasferibilità tra le Regioni/PA. In particolare il progetto, con il contributo della S.C. di Oncoematologia pediatrica dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, ha individuato e approfondito come modello organizzativo quello della rete di Oncoematologia Pediatrica di Piemonte e Valle d’Aosta, che da oltre 10 anni garantisce un adeguato livello di assistenza per pazienti con un’età da 0 a 18 anni, attorno ai quali ruota un mondo legato alla famiglia, agli affetti, al contesto sociale, e il cui percorso clinico assistenziale si intreccia con il percorso di vita e con il percorso dello sviluppo evolutivo. Nell’ambito della rete Piemonte-VdA, infatti, particolare attenzione è dedicata al tema dell’umanizzazione delle cure, a partire dalla comunicazione della diagnosi e dai servizi di supporto: l’assistenza psicologica, la scuola in ospedale, il servizio sociale, il servizio di volontariato, la mediazione culturale e il servizio educativo. Secondo partner del progetto, portatore di esperienza e competenza sull’empowerment e sulla valutazione, l’Agenzia sanitaria e sociale regionale (Assr) dell’Emilia-Romagna che ha fornito materiali e metodi, secondo il modello della social network analysis e ha, poi, supportato l’analisi dei dati (con software e strumenti avanzati).

Il progetto, coordinato da AGENAS, che ha facilitato lo scambio di competenze tra i soggetti partner, ha indagato l’effettiva programmazione della rete dal punto di vista dei professionisti, valutando la densità delle relazioni tra i soggetti di hub e di spoke (modello della social network analysis), consentendo azioni di miglioramento per la funzionalità del percorso. Lo studio ha, inoltre, svolto una valutazione dal punto di vista dei professionisti, dei pazienti e dei familiari, consentendo a tutti i soggetti di essere protagonisti attivi del percorso di cura. In particolare, sono stati somministrati dei questionari per indagare punti di forza e di debolezza della rete secondo la prospettiva di coloro che ne sono parte attiva, nell’ambito del percorso di cura del paziente con Leucemia Linfoblastica Acuta all’interno del modello hub e spoke. I questionari sono stati compilati da 50 pazienti e 50 genitori e da 80 professionisti.
I RISULTATI hanno confermato che tutti i soggetti intervistati hanno un’opinione positiva in merito al modello di rete, e in particolare: il passaggio tra hub e spoke è accessibile e funzionale per i pazienti e le famiglie, che si sentono autonomi e allo stesso tempo sostenuti dal personale sanitario nel percorso di cura; la rete è stata valutata dai professionisti efficace nel rispondere all’incremento di nuove diagnosi, tempestiva nell’attivazione del percorso diagnostico-assistenziale e in quello di supporto, ma sicuramente migliorabile, specie per quanto riguarda la possibilità di ottenere un maggior riconoscimento da parte delle autorità competenti. Nel dettaglio le aree indagate per gli intervistati sono state:

Per i professionisti: accessibilità, appropriatezza, tempestività, efficacia, sicurezza, continuità ospedale-territorio, centralità del paziente, strategie di governo per l’empowerment dei cittadini, gestione del personale.
Per i genitori e per i pazienti (con item differenziati): livello di autonomia, comunicazione e confidenzialità, dignità, tempestività e prontezza di accesso, utilizzo del servizio psicologico e dei servizi di supporto, fiducia, comfort ambientale.

È stato inoltre messo a punto un modello di valutazione partecipata della qualità: “on-site visit”, ossia un’équipe composta da esperti AGENAS, professionisti del Centro di riferimento, rappresentanti della Regione Piemonte, dell’Associazione italiana ematologia oncologica pediatrica (Aieop), rappresentanti dei genitori (Fiagop e Ugi) e Cittadinanzattiva Torino, che attraverso questionari, schede di osservazione, griglie per l’analisi documentale ha restituito al Centro i risultati della sperimentazione, consentendo un’ulteriore riflessione.
In conclusione, la ricerca ha permesso di riflettere sulla possibilità di tratteggiare linee di indirizzo specifiche per la costituzione delle reti oncoematologiche pediatriche e trasferibili in tutto il territorio nazionale, aderendo in questo modo alla mission dell’Agenzia di individuare elementi precisi per indirizzare il disegno programmatorio del percorso di cura, interagendo con tutti i soggetti protagonisti dal professionista al familiare.