L'empowerment quando il paziente oncologico e' un bambino o un adolescente

Sono bambini e adolescenti, circa 800 da 0 a 14 anni e quasi 2 mila dai 15 ai 19 anni, affetti da patologie oncoematologiche e protagonisti della ricerca corrente finanziata dal Ministero della Salute e coordinata da Agenas "Strumenti per la promozione dell’empowerment in oncologia pediatrica" (LINK).

La ricerca rientra tra le attività dell’Agenzia in tema d’implementazione e valutazione dei servizi per l’oncologia, dal punto di vista dei modelli organizzativi e da quello della patient experience e risponde al mandato affidatole in tema di promozione dell’empowerment.

Questo progetto perché nel nostro Paese - nonostante la diminuzione della mortalità causata dai tumori infantili (rapporto Airtum 2012) - si registra un incremento dell’isolamento e della vulnerabilità dei giovani pazienti che ricevono una diagnosi oncologica. Un’area più trascurata forse perché i tumori pediatrici rappresentano meno del 2% del totale. Il progetto si pone come obiettivo la realizzazione di una indagine esplorativa dei modelli organizzativi e dei percorsi clinico-assistenziali in oncologia pediatrica, anche attraverso l’individuazione di buone pratiche di child empowerment.

Partner del progetto sono l’Agenzia sanitaria e sociale regionale (Assr) dell’Emilia-Romagna, per il suo know how in tema di strumenti di valutazione, e l’Azienda ospedaliera universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino per via del fatto che da oltre 10 anni la Regione Piemonte ha istituito una rete oncologica pediatrica. La S. C. di Oncoematologia pediatrica è il Centro di riferimento della Rete e prende in carico giovani pazienti con diagnosi di leucemia, linfoma di Hodgkin, tumori cerebrali e ossei (LINK). Si tratta di bimbi e ragazzi immunocompromessi, il cui percorso di cura presenta alcune peculiarità che riguardano, tra le altre, alimentazione e igiene, spazi di gioco, rapporto con i familiari, continuità scolastica, gestione di tossicità tardiva, follow-up, off-therapy. Presso il Presidio ospedaliero infantile Regina Margherita dell’Aou Città della Salute di Torino l’équipe di lavoro ha svolto la prima esperienza pilota di visita e valutazione partecipata della qualità del Centro di riferimento, al fine di individuare elementi essenziali, tra i quali esperienza specifica nella patologia, accessibilità, protocolli di cura, comunicazione della diagnosi, rapporti con le associazioni di pazienti. Dell’équipe di questa visita preliminare hanno fatto parte: rappresentanti dell’Agenzia, professionisti e operatori del Centro, rappresentanti della Regione Piemonte, referenti dell’Associazione italiana ematologia oncologica pediatrica (Aieop), rappresentanti dei genitori (Fiagop e Ugi) e rappresentanti civici (Cittadinanzattiva). Il coinvolgimento e confronto con le associazioni di cittadini e pazienti e con i diversi protagonisti del percorso di assistenza e cura caratterizza un modello consolidato in Agenas. E anche per questo l’Agenzia è stata invitata a illustrare lo stato dell’arte della ricerca e i possibili scenari futuri al Congresso nazionale dell’Aieop, svoltosi a fine maggio a Lecce.

…e la Giornata nazionale del malato oncologico

Oggi guarire dal cancro o convivere con la malattia come se si trattasse di una patologia cronica, è possibile. Lo dicono i numeri: in Italia sono più di 3 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi oncologica; cinque anni fa erano circa 2 milioni e mezzo, l’incremento è stato del 17% e un ammalato di tumore su quattro può considerarsi guarito a tutti gli effetti. Buone notizie che giungono dal Rapporto della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia - Favo (LINK) presentato in occasione della X Giornata nazionale del malato oncologico. Ancora tante comunque le problematiche da affrontare e risolvere. In primo luogo la riabilitazione oncologica: le associazioni chiedono che sia riconosciuta nella sua specificità e rientri nei Lea. Oggi infatti la riabilitazione oncologica viene compresa all’interno di altre patologie riabilitative, ma i tumori richiedono bisogni specifici poiché possono causare difficoltà non solo fisiche, ma cognitive, nutrizionali, psicologiche. Nel Rapporto si evidenzia come a tutt’oggi siano molte le strutture al di sotto degli standard di appropriatezza, e molto si insiste sulla realizzazione delle reti oncologiche regionali per la presa in carico a 360 gradi dei pazienti. A tal proposito Agenas sta collaborando alla realizzazione, tra gli altri, del Progetto CCM “Definire strumenti a supporto della implementazione delle reti regionali”, volto appunto ad elaborare elementi che siano di sostegno alle Regioni nelle fasi di progettazione e realizzazione delle reti oncologiche regionali (LINK).

Infine nelle pagine dedicate alla qualità dei trattamenti in Chirurgia oncologica si cita il Programma nazionale esiti (Pne) di Agenas e Ministero della Salute che prende in considerazione il rapporto tra volume di interventi eseguiti e mortalità entro i 30 giorni dei centri ospedalieri e universitari nel 2013. “I risultati di questa semplice equazione - si legge - sono stati eclatanti già per le classi di neoplasie considerate, ma si ripetono per tutti gli altri tipi di tumore presi in esame dal Pne”. Un esempio per tutti: per il polmone la mortalità post operatoria a 30 giorni diminuisce dal 20% al 5% quando il volume di attività raggiunge i 50/70 interventi annui, analogamente accade per colon e stomaco.

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