La “Giuria dei cittadini” in sanità

Non è un legal thriller, non è un romanzo di John Grisham. “Democrazia deliberativa e giurie dei cittadini” è un progetto che si è concluso alcuni mesi fa e rappresenta una ricerca che Agenas, in collaborazione con l’Irccs Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, ha realizzato per promuovere strumenti e metodi di empowerment di comunità nei sistemi regionali sanitari. Se l’assistenza del prossimo futuro dovrà sempre più rivolgere l’attenzione ai servizi e alle strutture sul territorio, allora perché non coinvolgere, nelle scelte in tema di salute, la comunità che quel territorio abita, vive e di cui determina la cultura locale e i legami sociali? L’idea di base del progetto è proprio questa: le decisioni sugli interventi medici che hanno ricadute sulla comunità possono essere condivise con i cittadini, i quali vengono messi nella condizione di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete. È il metodo della “Giuria dei cittadini”; di seguito, in breve, il “racconto” del progetto, nell’esperienza di un gruppo.

L'argomento del dibattimento - L’intervento medico sul quale i cittadini sono stati chiamati a deliberare è l’uso del test PSA per lo screening individuale per il tumore della prostata, tema controverso nell’ambito del dibattito scientifico.

La giuria - 15 cittadini che partecipano al Laboratorio del cittadino competente che opera presso l’Azienda Usl di Modena.

Il Laboratorio è nato con lo scopo di fornire alle persone gli strumenti più adeguati per potersi muovere all'interno del “sistema salute”, rendendole competenti e quindi capaci di valutare in modo critico la qualità dell’informazione sulla salute che viene fornita. Il Laboratorio è tra le iniziative di empowerment più conosciute dell’Emilia Romagna. In merito all’argomento da deliberare è stato prodotto materiale informativo per i cittadini della giuria, materiale elaborato grazie alla collaborazione degli esperti del Comitato guida e Tecnico-scientifico, poi documenti sul tumore alla prostata provenienti dal contributo di Irccs, società scientifiche, enti di ricerca, associazioni, ecc. Il tutto è stato revisionato da cittadini attivi nel progetto PartecipaSalute LINK (Istituto Mario Negri, Centro Cochrane Italiano e Zadig) per valutarne la comprensibilità e facilità di utilizzo. Nel corso di due giornate di meeting, tenutesi a Modena, i 15 componenti della giuria sono stati messi in grado di comprendere le informazioni loro inviate, hanno interrogato e ascoltato gli esperti e i testimoni che sono stati invitati ad un dibattito che ha messo in evidenza, in modo chiaro per i componenti la giuria, le posizioni a favore e a sfavore. La giuria dei cittadini è stata accompagnata nella discussione e nella deliberazione da un facilitatore che ha garantito l’espressione dell’opinione di tutti partecipanti. Il facilitatore - esperto in gestione di piccoli gruppi, conduzione della discussione e mediazione dei conflitti - ha avuto la responsabilità di stimolare i partecipanti ad assumere un punto di vista collettivo, superando le opinioni precostituite sulla base di punti di vista e interessi personali diversi.

Il verdetto - In data 14 giugno 2013 la Giuria dei cittadini, chiamata a rispondere alla domanda: “Il servizio sanitario deve sconsigliare o consigliare il PSA come test di screening individuale per il tumore della prostata in uomini 55aa-69aa?” ha deliberato di sconsigliare l’uso del PSA come test di screening individuale con una maggioranza di 10 a 3”. E nelle motivazioni si legge “La giuria è consapevole della rilevanza del problema, essendo il tumore alla prostata il più diffuso fra gli uomini e coinvolgendo direttamente 36.000 persone l’anno. Inoltre, si rende conto che diversi milioni di test del PSA all’anno sono la spia di un forte bisogno di rassicurazione. Tuttavia, sebbene il PSA sia l’unico test disponibile per la diagnosi precoce del tumore della prostata, la maggioranza dei giurati, sentiti gli esperti e fatte le proprie considerazioni, ha ritenuto che non ci siano, ad oggi, le condizioni per cui il SSN debba consigliarne l’uso come test di screening individuale. In particolare, ci tiene a sottolineare come sconsigliare non significhi vietare, quanto piuttosto esprimere un orientamento, di cui si sente la necessità. In un ambito ancora così controverso tale scelta va a favore della libertà del medico senza ledere quella del cittadino-paziente.”

Tutto questo per dovere di cronaca, poiché, evidentemente, scopo della ricerca non è il verdetto finale, ma individuare modelli decisionali per il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità e realizzare di conseguenza un progetto pilota in una Regione per la sperimentazione e validazione di un metodo. Sarebbe interessante, in proposito, aprire un confronto relativo al metodo scelto e valutare aspetti positivi e criticità durante il percorso: dalla selezione dei cittadini, al materiale informativo scientifico proposto, al ruolo delle società medico scientifiche. Nel documento finale, che prende in esame risultati e considerazioni, si legge infatti: "Benché il progetto di ricerca abbia dimostrato che in sanità, su argomenti complessi e delicati come quello degli screening oncologici, i cittadini possono esprimere opinioni condivise sulla base di un’informazione completa e onesta, si ritiene necessario raccogliere indicazioni da diversi portatori di interesse per poter migliorare il metodo e capirne il possibile utilizzo nei sistemi sanitari". Ne vale la pena.

Per approfondimenti: