Empowerment e reti oncologiche

L’oncologia rappresenta una delle priorità delle politiche sanitarie nazionali e internazionali. Aumenta ogni anno l’incidenza, il verificarsi di nuovi casi; ha numeri altissimi la prevalenza, l’insieme di tutti i casi esistenti in una popolazione, in un determinato momento. Nel 2013 si stima che siano state registrate in Italia 400 mila diagnosi di cancro, mentre i decessi, nello stesso anno, si avvicinano alla cifra di 180 mila. Il 50° Congresso dell’American Society of Clinical Oncology (Asco), tra i più importanti appuntamenti mondiali di oncologia svoltosi in questi giorni a Chicago, ha evidenziato come in Europa il cancro costi 126 miliardi di euro, di cui 16 in Italia. Fortunatamente aumenta il numero di coloro che si sono lasciati il cancro alle spalle, nel nostro Paese quasi 3 milioni di persone vivono con una precedente diagnosi di tumore, nel 2020 saranno circa 4 milioni 500 mila. Dati di estrema importanza per guidare le scelte di sanità pubblica, sia a livello nazionale sia regionale, per valutare l’impatto delle attività di prevenzione, di diagnosi precoce, di gestione delle complicanze e delle recidive, con l’obiettivo di strutturare al meglio l’offerta dei servizi. La sopravvivenza dopo la diagnosi di tumore rappresenta uno dei principali indicatori che permette di valutare l’efficacia del sistema sanitario nei confronti della patologia tumorale.

Da alcuni anni Agenas promuove lo sviluppo di una riflessione approfondita a sostegno di interventi di progettazione, implementazione e valutazione della qualità di modelli gestionali di reti oncologiche e di percorsi clinico-assistenziali in oncologia. Attività caratterizzate da una particolare attenzione al coinvolgimento dei pazienti e dei professionisti, ciò in accordo con il Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013 del Ministero della Salute: "Il coordinamento di tutte le azioni che intervengono nella diagnosi, cura e assistenza al malato oncologico, sia in ospedale che nel territorio, è un nodo cruciale ed irrinunciabile ai fini del raggiungimento di livelli standard di qualità […]. Nell’ambito dell’assistenza al malato vanno considerati non solo gli aspetti clinici e psicologici della malattia, ma anche la riabilitazione e la gestione del percorso di cura".

In questo quadro si colloca “Empowerment, percorsi di cura e scelte diagnostico-terapeutiche in oncologia”(LINK). Un progetto in corso promosso e coordinato da Agenas, che si pone l’obiettivo di sviluppare e sperimentare modelli e strumenti orientati ad una ridefinizione e valutazione delle modalità di erogazione dei servizi in oncologia, allo scopo di strutturare percorsi assistenziali improntati all’empowerment del cittadino, dell’organizzazione e della comunità per pazienti con una diagnosi di neoplasia. Il progetto - che vede la partecipazione dell’Agenzia Sanitaria e Sociale dell’Emilia Romagna, dell’Ausl di Ravenna, dell’IRCCS di Meldola, Regione Lazio e Regione Liguria - integra, implementa e dà continuità allo Studio Rincuorami - Reti INtegrate per la CUra della neoplasia cOlon Retto mAMmella- vedi articolo: "Continuità di cura in oncologia: l’esperienza dei pazienti e il Progetto R.In.Cu.O.R.AM.i in Area Vasta Romagna":

Lo scopo è quello di individuare nell’ambito della rete oncologica di Area Vasta Romagna i percorsi di cura e assistenza per le neoplasie di mammella e colon-retto, dalla diagnosi al follow up, con il prezioso contributo degli operatori della rete oncologica, valutando la qualità di tali percorsi secondo la prospettiva dei pazienti con una particolare attenzione alla loro esperienza di continuità di cura (Continuity of Care). Coinvolti nel progetto oltre 300 pazienti che hanno compilato un questionario, secondo un protocollo approvato dal Comitato etico dell’Area Vasta Romagna. Una fase in cui, tenendo conto della forte emotività e fragilità, le persone assistite sono state “accompagnate” e sostenute dagli operatori. Al fine di sostenere e promuovere la relazione e la comunicazione tra pazienti ed operatori, sono stati realizzati percorsi formativi rivolti agli operatori; ed è stata rilevata l’opportunità, una volta validato lo strumento, di consolidare tali percorsi formativi per gli infermieri della rete. A breve si prevede, infatti, la validazione statistica dello strumento di misurazione della continuità delle cure secondo la prospettiva del paziente; seguirà la sperimentazione in almeno due realtà regionali (Liguria e Lazio). In parallelo, in collaborazione con ASSR Emilia Romagna, si realizzerà una valutazione dell’esperienza dei pazienti e dei loro familiari, in una prospettiva di promozione dell’empowerment individuale. Inoltre, si intende valutare il grado di implementazione del progetto “Secondo parere” attivato in tutti gli Ospedali dell’Ausl di Ravenna che prevede che il paziente possa richiedere l’opinione supplementare di un altro medico su una diagnosi o sulla terapia di cura, secondo parere gratuito poiché a carico dell’Azienda., Infine, si lavorerà alla validazione del modello di valutazione economica, al fine di fornire strumenti di lettura a livello nazionale che, con le opportune e indispensabili caratterizzazioni locali, possano rappresentare un utile supporto per altre realtà regionali.

Ascolto, condivisione, informazione, sono fondamentali per una malattia che coinvolge direttamente e indirettamente milioni di persone. In quest’ottica è nata Oncoguida www.oncoguida.it (LINK), un progetto di Aimac, in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità e finanziato dal Ministero della salute. Obiettivo: fornire ai malati di cancro e alle loro famiglie una mappa per potersi orientare rapidamente sia tra le strutture italiane specializzate nella diagnosi e nella cura dei tumori sia tra le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale. La Guida è anche uno strumento per far conoscere ai malati e alle loro famiglie i loro diritti e dare indicazioni su come accedere ai benefìci previsti dalle leggi dello Stato. Al 30 maggio 2014 si sono registrati 1218 Strutture sanitarie (Aziende ospedaliere, IRCCS, ASL, Policlinici universitari), 4474 Reparti, 20299 Medici , 871 Associazioni di volontariato.

Per approfondimenti vedi anche la pagina del sito Agenas relativa all’area tematica: