La presa in cura dei Caregiver

Secondo i dati stimati dall’Istat sono più di 9 milioni, per il 90% si tratta di donne. Sono i caregiver familiari: parenti, conviventi, persone amiche che in maniera volontaria e non remunerativa si occupano dei problemi sociali e sanitari delle persone in condizioni di non autosufficienza. Si è calcolato che il numero complessivo di ore di assistenza prestato dai caregiver sia di venti milioni di ore al giorno, corrispondenti a oltre sette miliardi di ore di assistenza all’anno. Dati che sottolineano la valenza sociale ed economica di tale figura e che vengono confermati da un recente studio dell’Unione Europea che evidenzia come circa l’80% delle cure in tutti i Paesi UE siano fornite da coniugi, parenti, amici e che il valore economico di questa attività rappresenti fra il 50% e il 90% del costo complessivo dei servizi di assistenza formale a lungo termine.

Spesso si diventa caregiver per caso e necessità, per “designazione” familiare, oppure perché volontariamente si assume l’impegno di assistere il parente trovandosi così a dover provvedere sia ai bisogni primari e pratici (alimentazione, igiene personale, ecc.), sia alla cura della persona di carattere sanitario-assistenziale, senza avere un’informazione esauriente sulle problematiche di cui soffre la persona assistita, sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie. Una realtà in cui il caregiver è costretto a dover mediare tra i propri bisogni, quelli della persona che ha in cura, quelli del mondo del lavoro e rischia inevitabilmente di accantonare le proprie esigenze con ricadute importanti sul suo equilibrio psicofisico. Nel panorama sociale di oggi non sono molti gli interventi che si facciano carico di questi bisogni complessi. Occorrono strutture e meccanismi che supportino la figura del caregiver su vari piani: pratico, tecnico, emotivo, psicologico. Occorre riconoscere e supportare diritti e doveri, perché ruolo e funzione del caregiver sono determinanti per la tenuta del welfare e per il contenimento dei costi dell’assistenza.

In questo contesto, Agenas ha istituito un gruppo di lavoro per la valorizzazione del ruolo del caregiver familiare che si inserisce nei diversi percorsi di presa in carico delle persone con bisogni socio-sanitari complessi (malati cronici e non autosufficienti) ed è direttamente collegato alle azioni che Agenas ha in corso in tema di empowerment del singolo paziente e della comunità.

I primi strumenti che verranno presi in esame sono costituiti da alcune esperienze locali, proposte di società scientifiche, pratiche e azioni realizzate da Aziende sanitarie; indagini e studi nazionali e internazionali; il Manifesto per i familiari caregiver; disegni di legge regionali in materia. Ultimo, in ordine di tempo, il progetto di legge presentato in Emilia-Romagna: “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare”. All’art.4 si legge, tra l’altro: “I Comuni e le Ausl, nei limiti delle risorse disponibili, assicurano al caregiver familiare l’informazione, l’orientamento e l’affiancamento nell’accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali; la formazione e l’addestramento finalizzati al corretto svolgimento del lavoro di accudimento; il supporto utile ad evitare l’isolamento e il rischio di burnout, nei casi più complessi anche attraverso l’attivazione di reti solidali, il supporto psicologico e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto di caregiver familiari; la definizione del responsabile delle cure nell’ambito del Piano assistenziale individualizzato della persona assistita”. Sono questi alcuni degli obiettivi del tavolo di lavoro Agenas laddove si propone di definire i bisogni del caregiver, come l’acquisizione di abilità e competenze operative, nonché la capacità di gestire gli aspetti emozionali. Si vuole inoltre chiarire diritti, oneri e rischi della presa in carico della persona non autosufficiente.

L’Agenzia, al termine dello studio, formulerà proposte per il miglioramento dei servizi di supporto: dai corsi formativi, agli incontri per il sostegno psicologico, alle guide di informazione e sussidio.