La presa in carico delle persone con mielolesione nelle Regioni italiane: implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale territorio e degli strumenti di gestione

Capofila: AGENAS

Unità operative:

Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Regione Emilia Romagna - Montecatone Rehabilitation Institute (Azienda USL di Imola)
Dipartimento di Statistica Università di Firenze
Università Bocconi (CERGAS) - Milano

Coordinatore scientifico del progetto: Dott. Salvatore Ferro, Servizio Presidi Ospedalieri, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali, Regione Emilia-Romagna

Referente Agenas: Mariadonata Bellentani

Associazioni di pazienti coinvolte:

Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici (FAIP)

Unità operative/partecipanti al progetto:

Abruzzo, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sicilia, Toscana, Umbria, Veneto.

Abstract

Le lesioni midollari (Spinal Cord Injury - SCI) rappresentano una fra le più importanti cause di mortalità e disabilità nel mondo. Sebbene la loro frequenza non sia molto elevata, come per altre malattie debilitanti, i costi per i pazienti e per la società sono al contrario molto alti. Quando le persone colpite sono in età giovanile, con aspettative di vita sempre più crescenti, la malattia ha un notevole costo sociale; quando ne sono coinvolte le persone anziane, si determinano problemi assistenziali di grande portata con difficoltà rilevanti nella fase della continuità assistenziale sociale e sanitaria. Le lesioni midollari sono per la maggior parte di origine traumatica, causate da incidenti stradali, cadute accidentali, incidenti sportivi e purtroppo sono i giovani i soggetti più colpiti: l’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 20 ed i 40 anni. In Italia l’incidenza delle mielolesioni post-traumatiche (TSCI) non è mai stata calcolata in maniera precisa, si stimano attorno a 1.200 nuovi casi l’anno.
Naturalmente i costi dell’assistenza per queste persone sono molto più elevati se confrontati con i costi per l’assistenza di altre patologie molto più rilevanti. Ecco perché i dati epidemiologici e quelli relativi alla durata di una degenza riabilitativa, risultano indispensabili ai fini di una corretta programmazione dei servizi sanitari e sociali dedicati alle persone con mielolesione.

Gli obiettivi del progetto sono stati i seguenti: stimare l’incidenza delle lesioni midollari traumatiche nelle Regioni partecipanti e quantificare i ricoveri per lesioni midollari non traumatiche e dei rientri; descrivere gli assetti organizzativi relativi ai percorsi di cura integrati ospedale-territorio e le criticità rilevanti al fine di promuovere l’appropriatezza clinico-organizzativa nelle Unità Spinali; stimare i costi dell'assistenza alle persone con lesione midollare.
In un’ottica di promozione dell’appropriatezza clinico-organizzativa delle Unità spinali e di una best practice, in accordo alle evidenze della letteratura internazionale, è stata elaborata una proposta di documento di indirizzo sul percorso assistenziale della persona con lesione midollare, finalizzato ad una presa in carico globale. Tale documento, frutto di un ampio percorso di condivisione con i principali stakeholder, ha preso in esame le diverse fasi del percorso assistenziale, con particolare attenzione al momento della degenza nella unità spinale e agli aspetti relativi alla delicata fase della continuità dell’assistenza nel momento della dimissione.
Ulteriore obiettivo del Progetto è stato quello di creare un network inter-regionale, attraverso la collaborazione sia con gli Assessorati alla Sanità sia con i referenti clinici della fase acuta (Chirurghi Spinali-Terapie Intensive) e della fase post-acuta riabilitativa (Unità Spinali) delle Regioni partecipanti al progetto.
I risultati preliminari del progetto sono stati presentati a Roma, presso l'Auditorium del Ministero della Salute in Viale Ribotta 5, il 10 aprile 2015 nell’ambito della "Giornata nazionale della persona con lesione al midollo spinale" (LINK).