Ministero della Salute
La lesione del midollo spinale può comportare una paralisi degli arti inferiori o addirittura, se la lesione è alta, la paralisi dei quattro arti. Le lesioni midollari sono per la maggior parte di origine traumatica, causate da incidenti stradali, cadute accidentali, incidenti sportivi e purtroppo sono i giovani i soggetti più colpiti: l’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 20 ed i 40 anni. In Italia l’incidenza delle mielolesioni post-traumatiche (TSCI) non è mai stata calcolata in maniera precisa, si stimano attorno a 1.200 nuovi casi l’anno. Naturalmente i costi dell’assistenza per queste persone sono molto più elevati se confrontati con i costi per l’assistenza di altre patologie molto più rilevanti. Ecco perché i dati epidemiologici e quelli relativi alla durata di una degenza riabilitativa, risultano indispensabili ai fini di una corretta programmazione dei servizi sanitari e sociali dedicati alle persone con mielolesione.
Per queste ragioni è partito nell’ottobre 2012 il Progetto “La presa in carico delle persone con mielolesione nelle regioni italiane: implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale territorio e degli strumenti di gestione” coordinato da Agenas e finanziato dal Centro nazionale per la prevenzione e controllo delle malattie del Ministero della Salute. Un progetto a cui hanno collaborato Montecatone Rehabilitation Institute, uno dei più importanti centri per la riabilitazione (Regione Emilia Romagna); il Dipartimento Statistica della Università di Firenze, l’Università Bocconi (CERGAS) di Milano e, per le Associazioni dei pazienti, la Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici (FAIP onlus), che conta l'adesione di 24 associazioni diffuse su tutto il territorio nazionale.
Obiettivi del Progetto: 1) la stima dell’incidenza delle lesioni midollari traumatiche e la quantificazione dei ricoveri per lesioni midollari non traumatiche e dei rientri; 2) l'analisi delle criticità nei percorsi di cura integrati ospedale-territorio, la condivisione dei protocolli clinico-assistenziali (protocolli clinici - diagnostici - terapeutici - riabilitativi) e la definizione delle best practice in accordo alle evidenze della letteratura internazionale; 3) la stima dei costi dell’assistenza alle persone con lesione midollare al fine sia di realizzare una efficiente organizzazione dei servizi socio-sanitari che di garantire migliori condizioni di vita alle persone con lesione midollare nelle regioni italiane.
Un lavoro a cui hanno partecipato quasi tutte le regioni italiane dotate di Unità Spinali per il ricovero in riabilitazione delle persone con lesione midollare, sia garantendo la presenza di un referente regionale, che attraverso il contributo degli specialisti principalmente coinvolti nel percorso assistenziale della lesione midollare (Dipartimento di Emergenza; Referenti di Chirurgia Vertebrale; Fisiatri e Referenti di Direzione Sanitaria). Importante, infine, il contributo di diverse figure professionali (fisioterapisti, sociologi, assistenti sociali, ect) che, appositamente formate, hanno reso fattibile la rilevazione dei dati di incidenza.
Il Progetto è alle battute finali, si concluderà infatti il prossimo aprile e il dott. Salvatore Ferro, coordinatore scientifico, ci ha illustrato brevemente i risultati preliminari.
Lo studio di incidenza delle lesioni midollare traumatiche nelle regioni partecipanti mostrano dei valori di 20 nuovi casi per milione di abitanti (valori minimi fra 7-9 casi nelle regioni Sicilia, Puglia e Lazio e valori massimi di 15, 18, 20 nelle regioni Veneto e Liguria, Friuli Venezia Giulia ed Emilia-Romagna), ad indicare una variabilità della completezza della rilevazione nelle diverse regioni; pertanto tali risultati sono in via di validazione attraverso l'utilizzo di fonti informative esterne allo studio quali le Schede di Dimissione Ospedaliera.
È stato, inoltre, prodotto il "Documento di indirizzo per l'organizzazione della assistenza alle persone con lesione midollare" da sottoporre alla Conferenza Stato-Regione, documento che esamina i punti salienti del percorso assistenziale che devono essere implementati in tutte le regioni italiane al fine di garantire un’appropriata presa in carico delle persone. Il Documento sarà corredato da due allegati che riguardano i criteri e i requisiti di accreditamento delle Unità Spinali e le Linee guida cliniche sulla lesione midollare.
Per quello che riguarda i risultati dello studio sui costi di trattamento della lesione midollare, essi sono ancora in via di elaborazione da parte dell’Università Bocconi di Milano.
I risultati preliminari del Progetto saranno presentati il 10 aprile 2015 presso l'Auditorium del Ministero della Salute in Viale Ribotta 5, nell'ambito della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, organizzata dalla FAIP. Un modo concreto per parlare, in occasione della Giornata istituita con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, della vita e della qualità della vita delle persone con lesione midollare che, per citare una frase letta scorrendo i siti e i blog a loro dedicati, pensano che “comunque sia, nel frattempo si può vivere”.
La metodologia e le altre informazioni rilevanti su tale progetto sono consultabili al seguente link realizzato dalla UO della Regione Emilia Romagna:
(LINK)